Τα λέμε

Ναι, λοιπόν, δυστυχώς για κάποιους, ευτυχώς για μένα έφτασα στο τελικό στάδιο του πόνου όπου οι γιατροί μου, μου δίνουν το πράσινο φώς για καθημερινή χρήση της μορφίνης όπου αυτό μειώνει αυτόματα και το προσδόκιμο της ζωής μου αλλά θα βελτιώσει κατά πολύ την ποιότητα της ζωής μου που τόσο πολύ έχω ανάγκη..μόλις βγήκα απο νοσηλεία και πολλά μπορούν να συμβούν.. επεμβάσεις, εξετάσεις και άλλα..

Oι ογκολόγοι μας είπαν πως πρέπει να φύγω το συντομότερο στο εξωτερικό στην Αμερική στο Mayo Clinic όπου εκεί ελπίδα μας θα είναι σε μια σταθερότητα και σε μια ποιότητα στην ζωή μου.. δεν μπορούν να κάνουν κάτι για το κεφάλι, για τον όγκο - αδένωμα στην υπόφυση, ούτε και για τον καρκίνο στην κοιλιά.. μάλλον θα γίνει εδώ μέσα βιοψία στους όγκους στην κοιλιά και αν είναι καλοήθης δεν θέλω να χειρουργηθώ αν και οι ογκολόγοι είπαν πως πρέπει να φύγουν για να μην γίνουν μεταστάσεις, μα είμαι τόσο αδύναμη σωματικά που αισθάνομαι πως δεν θα τα βγάλω πέρα με ένα τέτοιο χειρουργείο.. θα το συζητήσουμε φυσικά καλύτερα και με τους χειρούργους, και μπορεί να κάνω ακτινοβολία όπως μου είπαν, για να γίνει συμπύκνωση των όγκων τουλάχιστον μέχρι να φύγει και το οίδημα του εγκεφάλου και βλέπουμε.. αν πάμε εξωτερικό και τα καταφέρουμε με τα τέρατα της κυβέρνησης στο να δεχτούν να μου δώσουν ακόμα λίγη ζωή θα τα δουν όλα εκεί μέσα που ακόμη οι γιατροί μου και οι ογκολόγοι θέλουν να πιστεύουν πως κάτι καλύτερο θα γίνει αν δεν είναι ήδη αργά!!
Η ασθένεια μου δεν είναι και με το μέρος μου, μου έριξε κατά πολύ περισσότερο το αμυντικό μου σύστημα όπου δεν μπορώ να καταπολεμήσω έστω και τους πιο απλούς ιούς..Είμαι σχεδόν συνεχώς με πυρετούς, πότε με υποθερμίες και χαμηλή οξυγόνωση.. Εν τω μεταξύ ο καρκίνος και η ασθένεια μου δεν συνδέονται, έχω να παλέψω δύο διαφορετικά Τέρατα.. τους 2 καρκίνους στο σώμα μου και την ριμαδοασθένεια που είναι εξίσου επικίνδυνη γιατί ακόμη θεραπεία δεν έχουν βρει, ενώ τουλάχιστον στον καρκίνο έχουν άπειρες θεραπείες, άπειρες μελέτες και ξέρουν πως τουλάχιστον να δώσουν μια ποιότητα στον ασθενή..
Ο οικογενειακός μου γιατρός μου έδωσε να πίνω το λεγόμενο Complan που το δίνουν σε καρκινοπαθείς όταν δεν μπορούν να τραφούν σχεδόν καθόλου.. είναι φαγητό, σε σκόνη με γεύση βανίλια, ευτυχώς είναι τέλειο, μου θύμισε το παιδικό μου γάλα.. έπαθα υποσιτισμό σε σημείο που δεν μπορώ να περπατήσω από την αδυναμία μου και το τρέμουλο, εκτός του πόνου που με εμποδίζει γενικώς!!
Ίσως έφτασε η ώρα να σας πω ένα αντίο και ένα μεγάλο ευχαριστώ ρε παιδιά γιατί δεν ξέρω πως θα εξελιχθεί η κατάσταση μου από εδώ και πέρα..είναι όλα εναντίον μου..
Λίγα λόγια στο τι μου είπαν και στο τι έδειξε η μαγνητική τομογραφία:
Μου διέγνωσαν Pseudotumour Cerebri, meningoencephalitis, κάποιο πρόβλημα στα αγγεία και σοβαρό οίδημα εγκεφάλου και για αυτό οι φρικτοί πονοκέφαλοι, η αδυναμία στο περπάτημα, η ανισορροπία και άλλα. Υποτίθεται πως το Pseudotumour Cerebri είναι καλοήθης, αλλά στην δική μου περίπτωση είναι κακοήθης επειδή δεν μπορούν να το θεραπεύσουν και επειδή μου το προκάλεσε η ασθένεια μου (Neurobehcet’s disease)… αν μπορούσαν να το θεραπεύσουν θα μου έβαζαν βαλβίδα εγκεφάλου για να μην φουσκώνει ο εγκέφαλος από την ενδοκρανιακή πίεση… τώρα μου έδωσαν 60 mg κορτιζόνη για λίγο καιρό ελπίζοντας πως θα ξεφουσκώσει ο εγκέφαλος και ένα κοκτέιλ φαρμάκων για τον πόνο, ακόμα δεν έκανε διαφορά..Αφού δεν μπορούν να κάνουν κάτι το πολύ πολύ να έρθει αιφνίδιος θάνατος επειδή σιγά, σιγά τα εγκεφαλικά κύτταρα αρχίζουν να νεκρώνουν.. Κάνουν ότι μπορούν για να μπορέσω να φύγω στο εξωτερικό όπου εκεί θα υποβληθώ σε νέα δυνατή χημειοθεραπεία και αν προλάβω, πρόλαβα!!
Παρακάτω σας γράφω τι ακριβώς μου είπαν και τι ακριβώς έχω με ιατρικούς όρους.. μια παράγραφος είναι στα αγγλικά..
Επιπλοκές και οι επιπτώσεις της Pseudotumour Cerebri:
Γαλακτόρροια-υπερπρολακτιναιμία
Πονοκέφαλο
Αυξημένη ενδοκρανιακή πίεση
Οπτικών ατροφία
Τρίτες κρανιακό νευρικές διαταραχές
Anisocoria
Εγκεφαλικός θάνατος
Εγκεφαλικό οίδημα
Ναυτία και έμετος
Αιφνίδιος θάνατος
Διπλωπία, διοπτρική
Υπέρταση, συστηματική
Μειωμένο επίπεδο συνείδησης
Οξεία confusional κατάσταση
6ο κρανιακή νευρική διαταραχή
Κολπική βραδυκαρδία
Αναπνευστικής ανεπάρκειας τύπου 2
Cheyne-Stokes respirations
Μυδρίαση
Χρόνια αποτυχία του εγκεφάλου

Neurological symptoms of Adamantiades–Behçet’s syndrome
Onset of the disorder is usually in the third decade, affecting women more often than men. Orogenital ulceration is the cornerstone of the diagnosis, which can be made with increased confidence in the presence of concomitant ocular involvement, arthritis, skin lesions, thrombophlebitis, and cardiac or neurologica signs. Neurological symptoms are seen to occur in 3.2–49% patients according to reports in different populations. They usually manifest within 5 years of onset. Severe headache is the most common initial neurological symptom. It first attracts attention with meningoencephalitis, a multiple sclerosis-like illness, acute myelitis, stroke, and pseudotumour cerebri or a brainstem syndrome. Neurological complications progress to severe disability, with a high mortality rate.